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Neue Möglichkeiten

Zu allen Zeiten wünschten sich werdende Eltern ein gesundes Kind. Eine Garantie dafür wird es allerdings nie geben. Heute versucht man, Krankheiten und Behinderungen schon vor der Geburt so früh wie möglich zu erkennen. Zu diesem Zweck werden in der so genannten Schwangerenvorsorge zahlreiche Kontrollen durchgeführt. Dazu zählen Blutuntersuchungen und mindestens drei Ultraschalluntersuchungen. Mit dem Ultraschallbild kontrolliert der Arzt oder die Ärztin den Verlauf der Schwangerschaft, stellt fest, ob Mehrlinge heranwachsen und kann das Geschlecht des Embryos feststellen. Wenn ein Verdacht auf eine Krankheit oder Beeinträchtigung besteht, werden von Kliniken zusätzlich weitere Tests, wie etwa Fruchtwasseruntersuchungen, angeboten.

9. Schwangerschaftswoche: Auf dem Ultraschall hat man bereits einen winzig kleinen Embryo gesehen. 'Alles in Ordnung', hat die Frauenärztin gesagt und mich beglückwünscht. Die Größe des heranwachsenden Kindes sei 'normal' gewesen, auch der Herzschlag sei deutlich zu erkennen. Als ich aus der Praxis trete fühle ich mich freudig, ein wenig erleichtert — aber auch ein wenig verschämt: Statt optimistisch auf die Zukunft zu vertrauen, stelle ich schon die erste 'Bewährungsprobe‘ für mein Kind. Melanie

Neue Fragen

Vielen Schwangeren wird heute auf eigene Kosten ein so genanntes "Frühscreening" angeboten. Es umfasst eine gezielte Ultraschalluntersuchung ab der 10. Schwangerschaftswoche und die Untersuchung von Hormonwerten. Auf dieser Grundlage sollen möglichst frühzeitig Hinweise auf chromosomale Abweichungen — wie die Trisomie 21 (Down-Syndrom) — oder Fehlbildungen gefunden werden. Für eine sichere Aussage sind allerdings weitere, so genannte "invasive" (eingreifende) Tests erforderlich. Die Zielsetzung des Frühscreenings ist ausschließlich selektiv: Es geht darum, den Zeitpunkt vorzuverlagern, an dem sich Frauen gegebenenfalls aufgrund eines Testergebnisses für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden.

O-Töne

Ich habe einen ausführlichen Ultraschall gemacht. Dabei hat der Arzt einen recht großen Kopfumfang festgestellt und auch ein erweitertes Nierenbecken, was bei Jungs aber öfters vorkommen kann. Was der große Kopf bedeutet, will mir allerdings niemand sagen. (...) Ich soll mich nun selbst entscheiden, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lasse und wie ich mit den Infos umgehe. Das ist recht schwierig, denn wenn alles in Ordnung ist, freut man sich. Wenn dann aber etwas aus der Norm fällt, ist es sehr belastend, mit den weiteren Entscheidungen umzugehen. Stefanie

Ein ganz klares Ja zur Pränataldiagnostik! Ich habe mit 38 Jahren gesunde Zwillinge bekommen und dies dank sehr guter PND! In der 27. Schwangerschaftswoche konnte dank Ultraschall festgestellt werden, dass einer meiner Zwillinge viel zu wenig Fruchtwasser hatte. Das Fruchtwasser konnte durch eine Punktion nachgefüllt werden. Wäre dies nicht festgestellt worden, wären die beiden als vermutlich behinderte Frühchen drei Monate zu früh auf die Welt gekommen! Angie

Ich finde es merkwürdig, jemandem generell zur Pränataldiagnostik zu raten. Wir haben uns bewusst dagegen entschieden, weil für uns klar war, dass wir jedes Kind auch bekommen würden. Down-Syndrom sollte meiner Meinung nach kein Grund zum Schwangerschaftsabbruch sein. Ich habe eine Nichte und einen Schwager, die beide Down-Syndrom haben und weiß, dass das eine Behinderung ist, mit der die Person selbst, aber auch die Familie, sehr gut leben kann. Ich finde es sehr schwierig, wenn ich in einer solchen Situation über Leben und Tod entscheide. Steffi

Besteht ein Verdacht auf eine Krankheit oder Beeinträchtigung des Embryos, werden weitere Tests, wie etwa die Fruchtwasseruntersuchung, empfohlen. Diese wird in der 14.-16. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Mit einer sehr dünnen Hohlnadel wird durch die Bauchdecke der Schwangeren etwas Frucht wasser mit Zellen des Fötus entnommen. Meistens wird dann die Zahl und Anordnung der Chromosomen, also die Stränge, auf denen die Gene liegen, untersucht. Auf diese Weise kann beispielsweise ein Verdacht auf Trisomie 21 oder einen "Offenen Rücken" bestätigt oder ausgeschlossen werden. Seltener wird ein Gentest durchgeführt: Dabei werden die entnommenen Zellen gezielt auf die Veranlagung für eine bestimmte, in der Familie der Eltern aufgetretene, vererbbare Krankheit untersucht. Eine Fruchtwasseruntersuchung ist jedoch nicht ohne Risiko: Komplikationen können dazu führen, dass die Schwangere ihr Kind verliert.

Oft liegen die Ergebnisse von Untersuchungen erst vor, wenn die Schwangerschaft bereits weit fortgeschritten ist. Ein Abbruch im letzten Schwangerschaftsdrittel ist besonders belastend und stellt die betroffene Frau, ebenso wie die Ärzte, vor einen ethischen Konflikt: Mithilfe intensivmedizinischer Versorgung wären Frühgeborene zu diesem Zeitpunkt bereits überlebensfähig.

Neue Entscheidungen

Alle vorgeburtlichen Untersuchungen sind freiwillig. Aber zumindest die Zustimmung zum Ultraschall setzen Frauenärztinnen und -ärzte meist ungefragt voraus, sie gilt als selbstverständlich. Wenn sich werdende Eltern grundsätzlich gegen vorgeburtliche Untersuchungen entscheiden, stößt das oft auf Unverständnis. Häufig werden Paare vor einer Entscheidung für oder gegen eine Untersuchung nicht ausreichend aufgeklärt. Sie wissen beispielsweise oft nicht, dass es im Falle einer Krankheit oder Behinderung des Kindes meistens keine Therapiemöglichkeiten gibt. Außerdem lässt sich kaum vorhersehen, wie die Krankheit verläuft oder die Behinderung sich tatsächtlich auswirkt.

Die Umgangsweisen mit einem unerwünschten Testergebnis sind sehr unterschiedlich: Manche Paare finden es besser, schon vor der Geburt zu wissen, dass ihr Kind behindert oder krank sein wird, weil sie sich dann darauf einstellen können. Andere können die Schwangerschaft mit einer solchen Prognose nicht mehr unbeschwert genießen. Je nach Diagnose entscheiden sich sehr viele Paare für einen Schwangerschaftsabbruch — bei Down-Syndrom beispielsweise rund 90 Prozent.

Hilfe kam erst später. Zuerst von Leuten, die selber Erfahrungen mit Down-Kindern hatten. Das waren auch die ersten, die positiv reagierten. "Die haben Timo gleich auf den Arm genommen und mit ihm herum gealbert. Das hat unheimlich gut getan."

Was noch half? Einfach mit Timo zu leben. Ein Schlüsselerlebnis hatte Judith von Dall'Armi in einem Urlaub, als der Junge drei Jahre alt war. Beim ersten Strandspaziergang fuhr ein Bus mit lauter Erwachsenen mit Down-Syndrom vor. Erst wollte sie einfach nur weg. "Die sahen abschreckend aus", erinnert sie sich. "Die meisten dick, unbeholfen, mit komischem Haarschnitt." Aber sie hat sich gezwungen zu bleiben. Was Judith von Dall'Armi dann erlebt, hat ihre Haltung grundlegend verändert: Sie hat zwei Frauen beim gemeinsamen Spiel beobachtet. Wie sie immer wieder zum Wasser gelaufen sind und sich nassgespritzt haben. Wie sie gelacht, zusammen gesungen und Fingerspiele gemacht haben. Eine ganze Stunde lang. "Darin lag so eine Fröhlichkeit", sagt Judith von Dall'Armi. "Die wussten wirklich was mit sich anzufangen." Von nun an entdeckte sie mehr und mehr das Besondere an ihrem Sohn: seine Lebensfreunde, seine unbeschwerte Herzlichkeit. "Er hat unser Leben bereichert und vertieft, auch die Beziehung zu meinem Mann", sagt sie heute. Und: "Ich bin einfach stolz auf Timo."

Recht auf ein gesundes Kind?

In einigen Ländern ist außer der Pränataldiagnostik auch die Präimplantationsdiagnostik erlaubt. Bei diesem in Deutschland verbotenen Verfahren werden mehrere Embryonen im Labor erzeugt und ihre Veranlagung für Krankheiten, die als vererbbar gelten, untersucht. Nur diejenigen, die die unerwünschte genetische Anlage nicht tragen, werden in die Gebärmutter der Frau gespritzt. Die übrigen werden vernichtet oder eingefroren. In den meisten Fällen führt die gesundheitlich belastende Methode nicht zu einer Schwangerschaft, oder es kommt zu Fehlgeburten: Nur wenige der Paare, die sich für PID entscheiden, werden nach mehreren Versuchen Eltern. Zumindest Paaren mit Kinderwunsch, "die eine schwere erbliche Belastung mit sich tragen", solle die PID gestattet werden, fordert der Präsident der Bundesärztekammer Jörg-Dietrich Hoppe. Gegner sehen in der PID eine unerlaubte Form der Selektion nach "lebenswertem" und "lebensunwertem" Leben, die behindertenfeindliche Tendenzen in unserer Gesellschaft zusätzlich verstärken würde. Sie sagen, die Frage, "Was braucht das Kind?" werde immer mehr verdrängt von der Frage "Welches Kind will ich?" Und der Vorsitzende der Lebenshilfe, Robert Antretter, fragt: "Wenn schon jetzt vom Recht auf ein gesundes Kind gesprochen wird, wann wird es zur Pflicht?"

Betroffene wenden sich oft dagegen, wenn ihre Krankheit als Paradebeispiel einer "schwersten genetischen Erkankung" angeführt wird. "Ich leide nicht, ich lebe", sagte beispielsweise Stefan Kruip in einem Interview. Der Sprecher des bundesweiten Selbsthilfeverbandes Mukoviszidose e. V. lebt nun schon seit 38 Jahren mit der tödlichen Stoffwechselerkrankung, bei der ein zäher Schleim Lunge, Bauchspeicheldrüse und andere Organe verstopft. Der Physiker ist heute verheiratet, hat drei Kinder und hat das bei seiner Geburt prognostizierte Alter dank neuer Therapiemöglichkeiten bereits um das dreifache überlebt. Allerdings räumt er ein, dass es auch Patienten mit einem schwereren Verlauf der Krankheit gibt, die dieses Lebensgefühl vielleicht nicht uneingeschränkt teilen. Eine andere Perspektive nehmen manche Eltern von Kindern mit Mukoviszidose ein: Sie würden die PID vor einer weiteren Schwangerschaft anwenden oder für eine PID ins Ausland gehen, um ein weiteres Kind ohne Mukoviszidose zu bekommen. Deshalb hat sich der Mukovisdizose e. V., obwohl die meisten Betroffenen die PID ablehnen, bisher nicht für eine endgültige Ablehnung der PID entschieden. In seiner Stellungnahme betont der Verband aber, dass die negativen Folgen einer möglichen Einführung der PID (wie eine befürchtete Verschlechterung der Versorgungslage von Patienten) die ganze Gesellschaft angehen — und dass die Entscheidung damit auch von uns allen bzw. den gewählten Vertretern im Bundestag zu treffen ist.