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Der Fall Jesse Gelsinger

Der 18-jährige Jesse Gelsinger starb 1999 an einer starken Abwehrreaktion seines Immunsystems gegen genetisch veränderte Viren, mit deren Hilfe eine schwere Stoffwechselstörung behandelt werden sollte. Zu diesem klinischen Experiment, das der Entwicklung von Therapien dienen sollte, hatte sich Jesse freiwillig bereit erklärt; man hatte ihm versichert, dass die Behandlung ungefährlich sei. Bis dahin hatten die Ärzte das Verfahren aber nur an Mäusen erprobt. Experten sind sich im Nachhinein einig, dass die klinische Forschung aus Erfolgsdruck viel zu früh begonnen wurde. Vier Tage nach der Infusion war Jesse tot.

Forschung am Menschen

Der Fall von Jesse Gelsinger ging durch die Medien und wird noch heute oft in Diskussionen um Ethik klinischer Forschung angeführt. Natürlich handelt es sich dabei um ein Extrembeispiel, doch es führt ein generelles Problem der modernen Medizinforschung vor Augen: Als Ärzte sollen die Mediziner ausschließlich im Interesse des Patienten handeln; als Wissenschaftler hingegen gefährden sie vielleicht unbeabsichtigt Menschen, wenn sie neue Therapien testen. Um die Rechte der Menschen in solchen Studien zu schützen, formulierten Regierungen und Ärzte so genannte Ethikcodices. Dort steht geschrieben, was in klinischen Versuchen eingehalten werden muss:

1. Der Schaden, der einer Versuchsperson möglicherweise zugefügt wird, darf nicht größer sein als der Beitrag für ihr Wohlbefinden.
2. Experimente dürfen nicht ohne Aufklärung und Einwilligung der Versuchspersonen durchgeführt werden.
3. Eine Ethikkommission aus Ärzten, Ethikern, Theologen und Juristen muss den Versuch begutachten.

Die Folgen neuer Techniken und Arbeitsweisen sind zum Zeitpunkt ihrer Erfindung kaum zu übersehen. Dies gilt besonders für die Medizin, wo Nebenwirkungen manchmal erst bei der breiten Anwendung eines Medikaments oder einer Behandlungsform auftreten. Ein Beispiel ist die Röntgenstrahlung. Seit ihrer Entdeckung im 19. Jahrhundert werden Röntgenstrahlen regelmäßig zur Diagnose von Knochenbrüchen oder zur Krebsbehandlung eingesetzt. Erst später erkannte man, dass die unsichtbaren Strahlen tödliche Nebenwirkungen haben, wenn man sich ihnen zu oft und in zu hohen Dosen aussetzt: Viele der Röntgenpioniere und viele ihrer Patienten sind daran gestorben. Aus der modernen Medizin ist die Röntgenstrahlung jedoch kaum wegzudenken. Wissenschaftler und Mediziner setzen sie aber mittlerweile vorsichtiger und gezielter ein.

Welches Wissen gefragt ist und wie es eingesetzt wird, hängt von gesellschaftlichen Interessen ab. Soll an stärkeren Dieselmotoren für LKW geforscht werden oder an umweltschonenden Solarzellen? Sollen intelligente Maschinen entwickelt werden, die Menschen an ihrem Arbeitsplatz ersetzen?

Wenn geschrien wird ‚Es lebe der Fortschritt!’, frage stets: ‚Fortschritt wessen?’, formulierte einst der polnische Schriftsteller Stanislaw Lec (1909-1966) sein Unbehagen gegenüber der Fortschrittsgläubigkeit seiner Zeitgenossen. Auch heute ist der Begriff "Fortschritt" positiv besetzt. Fortschritt bedeutet, dass etwas fort-schreitet, also vorankommt.

Aber wer oder was schreitet voran und wer oder was bleibt vielleicht auf der Strecke?

Forscher sind neugierig, sie möchten etwas herausfinden und verstehen. Sie wollen ihren Wissensdurst befriedigen. Forscherinnen und Forscher gehen den Dingen auf den Grund und entdecken Neues. Forscher können helfen, Probleme zu lösen, die Menschen belasten. Darum geht es auch vielen Medizinern: Wer erforscht hat, warum eine Krankheit ausbricht oder wie sie zu stoppen ist, kann Menschen helfen, sich davor zu schützen oder sie heilen.

Forscher im Zwiespalt

Forschung kann das Leben vieler Menschen auf lange Zeit und vielleicht unwiderruflich beeinflussen — positiv, aber auch negativ. Deshalb müssen Forscherinnen und Forscher nach bestem Wissen und Gewissen die Folgen bedenken. Dazu gehört, sich mit Betroffenen und mit Experten anderer Forschungszweige austauschen, um deren Sichtweisen und Erfahrungen in ihre Entscheidungen einzubeziehen.

Forscher unter Erfolgsdruck

In der Praxis sprechen Forscherinnen und Forscher häufig nur über Erfolge. Negative Ergebnisse, die auch für andere Forscher und Patienten von Bedeutung wären, werden oft nicht ausreichend kommuniziert. Dafür haben Forscher Gründe:

• Sie bekommen Gelder von Unternehmen oder Einrichtungen (zum Beispiel Ministerien, Forschungsförderorganisationen, öffentlichen oder privaten Stiftungen), und müssen sich und ihre Arbeit in gutem Licht darstellen, damit sie weiterhin gefördert werden.
• Sie oder ihre Geldgeber haben bestimmte Erwartungen an die Forschungsergebnisse — beispielsweise wollen sie ein Produkt entwickeln, das sich auf dem Markt behaupten kann.
• Sie wollen an den Ergebnissen ihrer Forschung selbst verdienen.
• Sie wollen ihre Karriere vorantreiben.
• Sie sind überzeugt davon, dass ihre Arbeit gesellschaftlichen Nutzen bringen kann.

Ökonomische Interessen und die Interessen von Patientinnen und Patienten sind nicht unbedingt identisch, sagt Katrin Grüber, Leiterin des Berliner Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft. Sie befürchtet, dass insbesondere die Bereiche der Medizinforschung gefördert werden, die Produkte versprechen und andere Bereiche vernachlässigt werden.

Die Forschungsfreiheit ist in Deutschland im Grundgesetz verankert. Nach Art. 5 Abs. 3 gilt: "Kunst und Wissenschaft, Forschung und Lehre sind frei." Durch dieses weltweit einzigartige Postulat sollte verhindert werden, dass die Forschung von einer politischen Ideologie vereinnahmt wird. Das staatliche Einmischungsverbot gilt jedoch nicht uneingeschränkt: Werden von der Forschungsfreiheit andere Grundrechte berührt, so sollen diese Rechtsgüter gegeneinander abgewogen werden. Nur die Menschenwürde als oberstes Verfassungsgut gilt absolut.

Das klingt nach klaren Regeln: In der Praxis gibt es aber viele Unklarheiten und gerade in der Bioethik wird viel um die Auslegung der verfassungsmäßigen Grenzen gestritten. Beispiel Stammzellforschung: Hier wird darüber diskutiert, ob die Forschung mit embryonalen Stammzellen, bei der Embryos vernichtet werden, ethisch vertretbar ist. Viele Menschen hoffen aber, dass diese Forschung Therapien für bisher unheilbare Krankheiten bringt.